Am 7. November 2019 hat der Deutsche Bundestag das Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) verabschiedet. Das Gesetz sieht die Weitergabe von pseudonymisierten Patientendaten der gesetzlichen Krankenkassen zu Forschungszwecken vor. Die Daten sollen von einem Datenzentrum, das beim Bundesministerium für Gesundheit (BMG) angesiedelt wird, verwaltet werden. Die ZNS – Hannelore Kohl Stiftung fordert das Ministerium auf, bei der Weitergabe der Daten strenge Anforderungen an den Datenschutz zu stellen und die Daten ausschließlich zur Verbesserung der medizinischen Versorgung zu nutzen.
Die Vertretung der Interessen von schädelhirnverletzten Unfallopfern ist seit 1983 Aufgabe der Hilfsorganisation. Um für die schwerverletzten Menschen bestmögliche Rehabilitation, Nachsorge und Teilhabe zu gewährleisten, ist die neurowissenschaftliche Forschungsförderung von Beginn an wichtiger Teil ihrer Arbeit. „Der durch das DVG zugängliche Datenpool wird die Gesundheitsforschung entscheidende Schritte nach vorne bringen. Nichtsdestotrotz muss bei seiner Umsetzung aber gelten: Verbesserung der Versorgung ja, keine gläsernen Patienten, keine Rationierung von Leistungen!“, so Professor Dr. Joachim Breuer, ZNS-Vorstandsvorsitzender und ehemaliger Hauptgeschäftsführer der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung. „Wichtig ist für uns das informationelle Selbstbestimmungsrecht der Versicherten. Deshalb sollten sie, wie vom Bundesdatenschutzbeauftragten Ulrich Kelber gefordert, der Weitergabe ihrer Daten widersprechen können, auch wenn das Gesetz dies bisher nicht vorsieht“, so Breuer weiter.
