Ein Sprachrohr für betroffene Eltern sein: Das ist das Arbeitsziel des neu gegründeten rehaKIND-Elternbeirats, der aus engagierten Eltern und Selbsthilfeverbänden besteht. Probleme müssen benannt werden, Lösungen gefunden und Öffentlichkeit geschaffen werden für die Bedarfe dieser kleinen Gruppe.
Das deutsche Gesundheitswesen macht es Eltern behinderter Kinder schwer, deren Ansprüche auf altersgerechte, angemessene und individuelle Versorgung zu kennen und diese einzufordern. Wenn Eltern diese Rechtsgrundlagen nicht kennen und keine Ressourcen haben, den Rechtsanspruch durchzusetzen, sind die betroffenen Kinder und die gesamte Familie die Verlierer.
„Es ist die Summe der kleinen Dinge, die unseren Alltag als Eltern behinderter Kinder erschweren“. So beschreiben Eltern ihren Alltag, der neben der Care-Arbeit zusätzlich durch unnötige Bürokratie, behördliche Gängeleien und ein intransparentes System von Zuständigkeiten belastet wird.
Die bessere Vernetzung der betroffenen Familien und ein gemeinsames Vorgehen gegen systemisch bedingte Ungerechtigkeiten sind deshalb dringend notwendig.
Zur Problematik: Standardisierte Verträge mit Kostenträgern bei der Hilfsmittelversorgung und Genehmigungsverfahren bilden den echten Unterstützungsbedarf der Kinder und Familien nicht ab. Es ist in Deutschland dem Zufall überlassen, wie gut ein Kind mit Behinderung und/oder chronischen Krankheiten versorgt und beschult wird. Es hängt an den örtlichen Gegebenheiten, der Qualifikation der Versorger, am Willen der jeweiligen Kostenträger, an den Schulen, der Verfügbarkeit von Assistenz- und Inklusionshelfern und an der Kenntnis der Rechtslage und den Ressourcen der Eltern selbst, ob sie die Kraft haben, für die Rechte ihrer besonderen Kinder zu kämpfen.
Mit dem neu gegründeten Elternbeirat bringt rehaKIND e.V. diese Notlage der betroffenen Familien an die Öffentlichkeit.