In der aktuellen Ausgabe 02/2020 der Fachzeitschrift not finden Sie einen Erfahrungsbericht von Christina Mundschenk. Sie setzte alles daran, ihren von einem hypoxischen Hirnschaden betroffenen Sohn Moritz nach unzähligen Krankenhaus- und Heimaufenthalten wieder nach Hause zu holen. Was sie dabei erlebte, mündete in zahlreichen Wünschen in Richtung Politik und Gesellschaft, die sie hier formuliert.
Von der Politik, Behörden, Kranken- beziehungsweise Pflegekassen und unserer Gesellschaft wünsche ich mir:
• dass man nicht bitten und betteln muss, um eine ärztliche Untersuchung zu bekommen. Ärzte ragieren oft genervt, wenn man für seinen Angehörigen das Recht auf Untersuchung einfordert. Hier herrscht gerade bei hypoxischen Hirnschäden die Einstellung, dass es sinnlos sei.
• dass es regelmäßige Besprechungen mit Neurologen gibt, auch bezüglich Änderungen der Medikation.
• dass Hausbesuche von Fachärzten möglich wären – aufgrund der geringen Vergütung sind diese unmöglich. Selbst bei Privatzahlung kommt niemand. Oft scheitert es auch an den fehlenden mobilen Untersuchungsgeräten (z. B. Augenärzte, HNO-Ärzte).
• dass mehr Therapeuten nach Hause kommen; dies scheitert an der geringen Vergütung. Monatelanges Suchen, einen geeigneten Therapeuten zu finden, ist die Realität. Gerade für Patienten mit neurologischen Erkrankungen müssen Therapeuten eine qualifizierte Ausbildung beziehungsweise Weiterbildung vorweisen können. In Ballungsgebieten sind die Praxen oft in der Innenstadt
und Hausbesuche in Vororte werden nicht durchgeführt.
• Barrierefreie, behindertengerechte Arzt- und Therapiepraxen. Es ist für uns fast unmöglich zu niedergelassenen Ärzten (gerade Fachärzten) oder Therapeuten zu fahren. Es gibt keine Möglichkeiten mit Rollstuhl oder im Liegendtransport in eine Praxis hineinzukommen oder sich innerhalb einer Praxis fortzubewegen. Meist bleibt nur der Weg ins Krankenhaus.
• dass es mehr MZEB (Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderungen) gibt, die regelmäßig Untersuchungen wie fMRT, EEG, neuropsychologische Therapien durchführen. Bei meinem Sohn Moritz wurde noch nie ein MRT/FMRT gemacht, sodass wir gar nicht wissen, welche Areale betroffen sind. Man geht schlichtweg davon aus, dass alles betroffen ist. Diese Zentren müssten auch finanziell vom Staat gefördert werden, damit sie existieren können.
• dass die Würde des Menschen auch für Wachkoma-Patienten gilt und es selbstverständlich ist, das Grundgesetz und die EU-Behindertenkonventionen zu beachten – und sie nicht mit Füßen zu treten.
• dass Wachkoma-Patienten nicht als Kostenfaktor behandelt werden, sondern als Menschen. Dass der Mensch im Vordergrund steht und nicht das Finanzielle.
• dass Krankenkassen schneller reagieren und nicht auf Zeit spielen. Monatelange Diskussionen um Hilfsmittel oder Pflege sind leider die traurige Realität.
• dass ich vor dem Finanzamt nicht rechtfertigen muss, warum ein Umbau sowie andere Kosten für meinen Sohn denn unbedingt nötig wären.
Die Akzeptanz der Umwelt
• dass sich unsere Gesellschaft mehr mit der Thematik des Wachkomas auseinandersetzt, da es jeden treffen kann. Und dass sich mehr Menschen dafür einsetzen, dass ein Gesetz wie IPReG nicht eingeführt werden darf. Es kann nicht sein, dass fremde Menschen über ein Schicksal eines Menschen bestimmen, Familien auseinanderreißen, obwohl klar ist, dass ein Leben in der Familie bessere Prognosen bedeutet. Ein Heim kann niemals ein Zuhause ersetzen. Zweieinviertel Jahre Heimaufenthalt haben zur Verschlechterung des Zustands meines Sohnes geführt. Seit er wieder zu Hause ist, haben sich sein körperlicher Zustand und sein mentaler Zustand verbessert. Und wir sind erst am Anfang.
• dass für die Pflege von hirngeschädigten Patienten mit komplexen weiteren Erkrankungen nur examinierte Pflege eingesetzt werden dürfen. Die Ausbildung muss auch neurologische Krankheitsbilder und die damit verbundene spezielle Pflege umfassen.
• dass es möglich sein muss, als betroffene, alleinerziehende Mutter zu arbeiten, und dass man nicht im Job degradiert wird, weil man einen pflegebedürftigen Sohn hat. Es muss ein Umdenken in der Gesellschaft stattfinden, dass man Arbeitsmodelle schafft, die auch unsere Bedürfnisse abdecken. Und nicht nur im Niedriglohnsektor. Ich habe jahrzehntelang in Führungspositionen gearbeitet und habe aufgrund unserer Geschichte meine Position verloren. Die Loyalität meiner Kollegen hielt sich sehr in Grenzen. Das war eine Lebenserkenntnis, die mich nachhaltig beeinflusst.
• dass es mehr Information über hypoxische Hirnschäden zu lesen gibt. Es sollte eine Datenbank in Deutschland geben, in der alle Fälle von hypoxischen Hirnschäden erfasst werden. Auch Langzeitstudien wären sinnvoll. Als Angehöriger findet man fast nichts zu diesem Thema. Es konzentriert sich primär alles auf SHT oder Schlaganfall. Dabei gibt es sehr viele Fälle mit diesem Krankheitsbild, die aber nicht erfasst werden.